PERSONAGGI. Terry Di Benedetto

FONTE: "Bergamo Salute" settembre/ottobre 2026.
Articolo: "La vita oltre il Crohn" di CLAUDIO GUALDI.

Da oltre quarant’anni convive con una malattia infiammatoria cronica intestinale. Tre interventi, terapie continue, due figli, il lavoro e il teatro: «Non posso scegliere di guarire, ma posso scegliere come vivere».

La malattia non è scomparsa. Non è diventata più leggera, né ha smesso di presentare il conto. Eppure, a un certo punto, Terry Di Benedetto ha capito che c’era una decisione che nessuna diagnosi avrebbe potuto prenderle: quella sul modo di stare al mondo. «Ho capito che posso scegliere come vivere la malattia: posso combatterla ogni giorno con rabbia, oppure prenderla per mano e continuare comunque. Io ho scelto di vivere. E di trasformare ogni limite in una possibilità», racconta a L’Eco di Bergamo.

Ha 56 anni, vive a Trezzano Rosa, lavora a Bergamo, è sposata da trentadue anni, ha due figli ormai adulti e da oltre quattro decenni convive con il morbo di Crohn e altre malattie infiammatorie croniche intestinali. Una condizione che accompagna ogni sua giornata, ma che non è mai riuscita a diventare l’unica definizione della sua vita. «Il mio motto è semplice: non mollare mai», racconta con un sorriso che sembra smentire tutto quello che il suo corpo ha attraversato.

La sua storia comincia nel Natale del 1985, a Bisceglie, la città dove è nata. Era una ragazza di quindici anni quando una febbre altissima e dolori insopportabili costrinsero il padre a portarla d’urgenza in ospedale. Durante un intervento esplorativo i medici trovarono un tratto di intestino ormai necrotico e lo asportarono. Fu allora che arrivò anche il nome della malattia. «Per tanti anni ho pensato che il Crohn mi stesse portando via la vita. Poi ho capito che, pur imponendomi tanti limiti, mi stava insegnando un modo diverso di viverla».

Da allora il percorso è stato lungo e accidentato: tre interventi intestinali, altri due extraintestinali, l’asportazione della colecisti e una terapia biologica che ancora oggi la porta regolarmente in ospedale. Il Crohn alterna periodi relativamente tranquilli a fasi acute, nelle quali anche le attività più semplici diventano difficili. «Quando la malattia è attiva praticamente non vivi: i dolori sono fortissimi e ogni spostamento va pianificato. Poi arrivano momenti in cui riesci a respirare e a ritrovare un po’ di serenità». Con il tempo Terry ha imparato a conoscere il proprio corpo, ad ascoltarlo senza subirlo. Prima di una gita mangia leggero, evita gli alimenti che potrebbero provocare infiammazione, organizza gli spostamenti pensando anche alle soste necessarie. Una disciplina silenziosa, invisibile agli occhi degli altri, che le permette però di non rinunciare a ciò che ama. «La pianificazione spesso elimina gli ostacoli e mi consente di vivere la vita che desidero».

Accanto alle cure, c’è stata soprattutto la forza delle relazioni. «La mia famiglia è stata fondamentale». Parla con emozione del marito Augusto, che le è rimasto accanto senza mai farle pesare la malattia, e dei figli Stefano e Nicole, arrivati nonostante le paure e le difficoltà. «La maternità ha cambiato tutto. Mi ha costretto a guardare oltre me stessa e mi ha dato una forza che non pensavo di avere». A sostenerla, racconta, sono stati anche gli amici più cari, presenza costante nei momenti più complicati.

L’altro grande spazio di libertà è il teatro. Da sedici anni recita nella compagnia amatoriale Wip Teatro di Cassina de’ Pecchi, dove è anche segretaria del consiglio direttivo e si occupa dei costumi. Sul palco ha ricevuto anche riconoscimenti come migliore attrice in alcune rassegne regionali. «Sono soddisfazioni senza prezzo». Recitare significa fare i conti anche con le conseguenze delle terapie, come l’osteopenia provocata dal cortisone, che impone prudenza in alcune scene. «Se c’è un movimento rischioso faccio attenzione, ma non rinuncio. Recito lo stesso».

Negli anni Terry ha trasformato la propria esperienza anche in una testimonianza pubblica. Frequenta da tempo la sezione bergamasca di Amici Italia, l’associazione dedicata alle persone con malattie infiammatorie croniche intestinali, dove ha trovato confronto e sostegno. Di recente ha raccontato la sua storia all’Asst Bergamo Est durante la mostra Invisible Body Disabilities, organizzata per sensibilizzare su patologie che spesso non si vedono ma incidono profondamente sulla vita quotidiana. È anche l’occasione per ringraziare il Centro Mici dell’ospedale Pesenti Fenaroli di Alzano Lombardo, dove è seguita da anni: «Lì mi sento vista come persona, non soltanto come paziente».

Dopo il terzo intervento chirurgico ha iniziato anche a scrivere un monologo teatrale nato nei giorni della degenza, per fissare emozioni, paure e speranze. Lo considera una memoria personale, ma anche un messaggio per chi sta attraversando lo stesso cammino.

Perché è proprio questo il motivo che oggi la spinge a raccontarsi. «Vorrei dare speranza a chi si sente schiacciato dalla malattia. Dire che il dolore esiste, le difficoltà anche, ma che si può comunque vivere bene». Non è un invito all’ottimismo facile, né la negazione della sofferenza. È la convinzione maturata dopo quarant’anni trascorsi a convivere con qualcosa che non se ne andrà. Qualche mese fa, dopo una notte segnata dagli effetti collaterali di un farmaco, si è affacciata alla finestra. Pioveva. «Guardavo quella pioggia e mi sembrava bellissima. Mi sono resa conto che il semplice fatto di essere viva e poter osservare quel momento era un dono. Da allora ho imparato ad apprezzare la vita con uno sguardo diverso. Anche le cose più semplici diventano preziose».