FONTE: Notiziario parrocchiale settimanale Albegno e dintorni.
TESTIMONIANZA DI LUCIANA BIFFI
MALATA DI SLA (SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA)
Sono Luciana era il 2011 quando mi è stata diagnosticata la SLA. La mia e la nostra Vita Familiare è stata ribaltata completamente.
Continui a vivere a mente lucida e cosciente, prigioniera di una crisalide che anziché schiudersi verso l'esterno in una nuova vita, si cristallizza in un involucro letale.
Così mentre la malattia progrediva e peggiorava, ho iniziato a riflettere informandomi per capire cosa avrei potuto fare e mi sono sorte mille preoccupazioni e dubbi sul futuro: potrò essere gestita a casa? Cosa mi succederà? E quando smetterò di parlare o mangiare cosa faremo? E quando il respiro mi verrà a mancare e il corpo si fermerà del tutto? L'unica cosa certa è che non perderò la lucidità e la coscienza: la mente resta lucida e vigile fino alla fine. Che condanna!
La Sla, a differenza di altre malattie, ti impone scelte enormi che tu devi fare, se non vuoi che altri le facciano al posto tuo.
Devi decidere se vuoi essere nutrito artificialmente quando non riuscirai più a farlo da solo e se accetti di avere la tracheo.
E dovrai scegliere tra la vita e la morte, o meglio: tra quale vita e quale morte.
La vita ha un senso e un significato diverso e unico per ciascuno di noi. L'importante è non essere abbandonato, soli, umiliati perché incapaci di badare a sé.
L'importante è essere rispettati: allora tutto è più tollerabile e gestibile; riesci anche a sorridere, se i tuoi muscoli facciali te lo permettono! Scelte diverse.
Sono stata più volte ricoverata per periodi di sollievo in un reparto Sla a Merate e lì ho visto cosa mi riserverà il futuro; ho visto e vedo i miei compagni di sventura che hanno fatto scelte diverse tra loro: chi è tornato a casa e si è organizzato con le cure che ci sono nel suo territorio, chi è restato in quel reparto ma non ha voluto alcuna terapia invasiva quando è giunta una seria crisi respiratoria è stato addormentato - su sua richiesta - dai medici e accompagnato a una morte non angosciante, chi ha chiesto di andare in Svizzera a morire perché sentiva intollerabile la vita che stava vivendo...in realtà alcune complicanze sono sorte prima che decidesse davvero di andarci...mi sono sempre chiesta se lo avrebbe fatto davvero.
Io ho chiesto per tempo e l'ho anche scritto, che quando avrò un sintomo che mi condurrà alla fine della vita non voglio che mi facciano la tracheo.
Quando ciò accadrà, voglio essere addormentata, voglio morire dormendo, voglio serenità per me e i miei cari che saranno con me in quel momento.
Chi scambia questa mia decisione per EUTANASIA si sbaglia.
Rifiutare l'accanimento terapeutico non è eutanasia.
Anche il Santo Papa Giovanni Paolo II, il Cardinal Martini e il vescovo Amadei haanno rifiutato l'accanimento terapeutico.
Luciana Biffi
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