PERSONAGGI. Mary dentro la Sla

FONTE: "Bergamo Salute" luglio/agosto 2026.

Articolo: "Guardare per restare: la vita dentro la Sla, tra perdita e scoperta" di SARA CARRARA.

Da diciassette anni comunica con un puntatore oculare e racconta in un libro come la malattia abbia cambiato tutto, senza spegnere il senso delle cose né i legami più importanti.

La prima cosa che si muove, quando tutto il resto si è fermato, sono gli occhi. È da lì che passa oggi la voce di Mary Sangalli: uno sguardo che scorre su uno schermo, seleziona lettere, compone frasi. È così che parla con il marito, con i figli, con chi le sta intorno. Ed è così che ha scritto un libro, «Ciò che mi sorprende» (Edizioni Ares), in cui prova a mettere ordine in una vita che la malattia ha cambiato profondamente, senza però svuotarla.

Mary ha 54 anni, è originaria di Bergamo, è sposata con Matteo e ha quattro figli ormai grandi. Convive con la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, da diciassette anni. La malattia le ha tolto progressivamente l’uso dei muscoli: prima le gambe, poi le mani, infine la voce. Oggi non può compiere nessun gesto in autonomia. Ma continua a comunicare, scrivere, prendere posizione sulle cose. E a dire, con una certa ostinazione, che la sua vita è ancora piena. Viene intervistata per scritto, come accade ormai da tempo. Le risposte arrivano lentamente, ma sono precise, meditate. Non cercano effetti, semmai chiarezza.

Prima della malattia, la sua era una vita molto attiva, racconta a L’Eco di Bergamo. Era cresciuta a Bergamo, aveva perso il padre da bambina, studiato dalle Suore delle Poverelle e poi all’Università Cattolica di Milano, dove si era laureata in Scienze politiche. Aveva iniziato a lavorare nel turismo e proprio durante una stagione estiva a La Thuile aveva conosciuto Matteo. Si erano sposati nel 1999, poi erano arrivati i figli, uno dopo l’altro. Vivevano in Valle d’Aosta, in un contesto che lei descrive come pieno e sereno. I primi segnali della malattia sono arrivati nel 2008, quasi in sordina: un piede che non rispondeva bene, l’equilibrio incerto, una sensazione difficile da definire. Dopo qualche mese, è arrivata la diagnosi. Mary aveva 36 anni e quattro figli piccoli.

All’inizio, racconta, c’era soprattutto disorientamento. Non tanto paura, quanto l’impossibilità di immaginare cosa sarebbe successo. Non aveva cercato informazioni, non aveva voluto anticipare gli scenari. «Mi bastava affrontare il presente», scrive.

La Sla è una malattia progressiva, e questo significa che cambia le cose poco alla volta, ma in modo continuo. Ogni passaggio comporta una rinuncia. Nel suo caso, prima sono venuti meno i movimenti, poi la capacità di fare gesti semplici, infine la parola. Anche il modo di essere madre ha dovuto cambiare. «Sono passata dal fare tutto al fare sempre meno», racconta. «La parte più difficile è stata accettare di delegare». Sono cambiamenti concreti, quotidiani: non poter cucinare, non poter abbracciare, non poter rispondere quando qualcuno chiama. Attività minime che però tengono insieme le relazioni. Nel tempo, Mary ha dovuto lasciarle andare. Eppure, dentro questa perdita, si è aperto uno spazio diverso. Nel 2012 ha scritto una lunga lettera ai figli, allora ancora bambini. È uno dei passaggi centrali del libro: una specie di racconto di sé, scritto pensando al futuro, alla possibilità di non esserci. La scrittura è diventata negli anni uno strumento per restare dentro la relazione, anche quando il corpo non seguiva più.

Oggi Mary dipende completamente dagli altri. La giornata inizia con qualcuno che la aiuta ad alzarsi, lavarsi, vestirsi, mangiare. Anche i gesti più automatici richiedono assistenza. «Accettare il limite è come imparare una seconda vita», dice. Divide la sua esistenza in due parti: i primi trentasei anni, vissuti in salute, e quelli successivi, segnati dalla malattia. «Mi è stato chiesto un modo diverso di stare nelle relazioni».

Attorno a lei, nel tempo, si è formata una rete stabile di persone: familiari, amici, volontari. Lei la chiama una “cordata”, prendendo in prestito un’immagine di montagna. È una presenza concreta, fatta di turni, aiuti, compagnia. Un modo per non essere sola. La malattia ha inciso anche sulla sua fede, che era già parte della sua vita. Non l’ha semplicemente confermata: l’ha messa in crisi. «Ho lottato con Dio», scrive. La preghiera è diventata una richiesta insistente, a tratti dura. Per un periodo, racconta, ha avuto la sensazione di trovarsi in un luogo vuoto, senza risposte.

Col tempo, però, qualcosa è cambiato. Non la malattia, che ha continuato a progredire, ma il modo di starci dentro. Mary parla di una “conversione del desiderio”: dal chiedere la guarigione al chiedere una presenza. «È venuta meno l’idea che Dio dovesse fare quello che volevo io», sintetizza.

Oggi il desiderio di guarire c’è ancora, dice, e torna ogni giorno. Non lo nega. Ma accanto a questo ce n’è un altro: sentirsi accompagnata. «Quando ci si sente amati, le mancanze si rimpiccioliscono», scrive, usando un’immagine semplice.